新周刊：儿子患上罕见病，医护人员家人般的照料让吉林白城的这家人感激不尽，徐医附院

“谢谢你周记者，给了我感谢医生和护士们的机会。”

采访结束时，施先生搓着手，不好意思地说，“徐主任和张主任特别忙，每次见到他们我想说句谢谢的话，他们总是挥挥手，说，‘快去照顾孩子，不用谢我！’想送点东西给他们，什么都不要，就连送去护士站的水果，也会被送回来，‘你家佳博需要营养，留给他吃。’徐医附院介入科的医生和护士们，真的太让我感动了！他们是发自内心地一切为了患者。”

11月10日，在徐医附院介入科病房，记者见到了电话中说“要好好谢谢徐医附院介入科医护人员”的施先生。施先生是东北人，家住吉林白城。两年间，因为儿子的病，施先生先后五次不远千里来到徐州，“即便在家的日子，徐医附院的医生和护士们也会隔段时间就打电话过来，问问儿子情况，有几个护士和他是微信好友，经常提醒他日常要多注意哪些事项，这些细节，不是他们工作的必须，却体现了医者的仁心。”

“你放心，我们会尽全力的”

医生的一句话，让他感到一束光

2015年，正是施先生的儿子佳博大学毕业的年份，一个噩耗却等着这个幸福的三口之家。“儿子的脸色一天天变黄，我们去省城医院，经过各项检查，医生说疑似布-加综合征，是一种罕见病，我们那儿治不好。”施先生说，他上网查询得知，徐医附院在布-加综合征的治疗上国内领先，他电话联系上国际顶级的布-加综合征介入治疗专家祖茂衡教授，将儿子的就诊资料发给祖教授，祖教授回复说：“能治，你带孩子来吧！”

就这样，2015年12月份，施先生和妻子带着儿子第一次来到离家两千多公里的徐州。其后，分别于2016年1月份、4月份、7月份以及今年10月13日，先后五次来到徐医附院。“去年7月份医生在他的肝右静脉放了支架，手术后需要一直服用抗凝血的药，但是今年9月底开始，儿子竟然偷偷把药停了！”一直等到佳博的肚子胀大，疼痛，施先生才发现。

10月13日，施先生和妻子带儿子来到徐医附院介入科，徐浩和张庆桥两位主任带领医疗团队给佳博实施了“经颈静脉肝内门体静脉支架分流术”，手术时间长达五个半小时之久。“手术开始我就用手机计时，两个主任整整站了五个半小时，看到他们从手术台下来后瘫坐在凳子上，我真想给他们揉揉肩膀子！”施先生说，自己是东北人，说话直，“给他们揉揉肩膀子吧，他们说不用，请他们吃顿饭吧，他们摆摆手，‘不要不要，照顾好孩子，我也累了，回家休息去了。’”

施先生说，和他们那儿不同的是，徐医附院的医生特别让他感到安心。“在我们那儿的一些地方，医生手术前患者家属要送红包，我也给两位主任送去，希望他们能多费点心，没想到他们严肃地说‘不收，我们会尽力的。’”这句话照亮了施先生的心，温暖了他和妻子急切救子的心。

当地省城医院推荐两千公里外的徐医附院

布-加综合征手术数量每年200例，全球领先

施先生说，2015年儿子查出患有布-加综合征后，当地省城医院推荐了两家医院，“一个是北京301医院（中国人民解放军总医院），一个就是徐医附院。”综合考虑后，施先生选择了徐医附院。

“是第一次来徐医附院，也是第一次来徐州。这里的医生和护士真的和我以前接触的不一样。这儿的医生兢兢业业，一心想的是给病人治病，这里的护士把病人当家人，和我们说话非常和气，医生叮嘱过的注意事项，她们还会多次耐心地提醒你。”施先生说，因为家离徐州比较远，来看一次病比较奔波，在家的时候，徐医附院介入科的医护人员仍然会想着他的儿子，“儿子和护士们保持微信联系，儿子比较任性，我就拜托她们替我说服他，她们的一句话顶上我和他妈的十句。多亏了他们不厌其烦地替我劝说教育儿子，儿子现在也很听话，医生和护士交代的他都按着做。”

介入科副主任张庆桥告诉记者，这次，佳博的手术难度非常大。“人的肝脏一共有三条静脉，一年前唯一的一个能打通的肝静脉，在装上支架后又堵了，无法再通，只能在他的肝‘入口’和‘出口’人为地建一个新通道。”张主任介绍说，由于肝静脉严重阻塞，佳博的肝淤血水肿，异常肿大的肝脏，给手术增加了难度。“常规尺寸的器械，面对变大、变形的肝脏，位置改变、距离改变，操作难度增大。”在徐医附院祖茂衡教授亲自指导下，徐浩主任和张庆桥主任带领徐医附院介入科的医疗团队，想办法，不放弃，奋战五个半小时，最终成功完成手术。

据张主任介绍，徐医附院介入科每年实施布加综合征介入手术200多例，至今已实施近3000多例，手术数量全球领先。“我们的患者来自全国各地，现在病区里还有海南、沈阳、阜阳等地的患者。”

布-加综合征在徐州周边地区高发

容易误诊，选对医院和科室是关键

布-加综合征，又叫肝-腔静脉阻塞综合征，是患者肝静脉、下腔静脉血管上长了一层膜或者出现闭塞、狭窄，引发血管不通，可导致肝腹水等10多种临床表现，给患者生活带来巨大痛苦，以青年男性多见，在儿童中极少见。布-加综合征的全球发病率虽然不高，但区域性明显。全世界发病率最高的是中国，而中国范围内而言，黄淮中下游地区，尤其苏、鲁、豫、皖交界地区发病率最高。因此，徐州周边地区是全球布-加综合征的高发区。

徐医附院介入科副主任张庆桥介绍，引起布-加综合征的原因还不明确，目前主要有三种说法：一是先天性学说，但是患病群体多是成年发病，给这个学说画了个问号；二是膈肌运动损伤学说，但是运动员群体并不存在明显的高发现象；三是血栓形成机化学说，佳博的情况很可能就是第三种。

张主任说，从临床看，农村人口占比较大，与地理环境、饮食习惯、卫生状况有一定的关系。尤其需要注意的是，该病误诊率高达80%多，很多医院和基层医生对这个病不了解，有的竟将其当做肝炎肝硬化误诊误治几十年，还有的将其诊断为肾炎、心包炎、腹膜炎，少数人还被当作静脉曲张做了手术，给患者带来了不必要的痛苦。

目前，布-加综合征最佳的治疗手段为介入手术，具有创伤小、效果好、恢复快、并发症少等优点。张主任介绍：“布-加综合征是一种较复杂的疾病，介入手术涉及心脏、肝脏、下腔静脉等脏器，一不小心就有可能刺破血管，伤及周围的脏器，因此诊断和治疗一定要到正规的医院和科室。”

据了解，徐医附院介入科是国内具有较大影响和鲜明专业特色的临床学科，是江苏省临床重点专科、江苏省“科教兴卫工程”创新团队、江苏省布-加综合征诊疗中心、全国外周血管疾病介入诊疗培训基地，从1989年就开展布-加综合征的基础及介入治疗研究，每年全国各地慕名前来就诊的患者近200例，是国内、国际单中心介入治疗布-加综合征例数领先的单位，技术水平居国内、国际领先地位，创新7项介入治疗新技术，获国家科技进步二等奖，中华医学科技二、三等奖、江苏省科技进步三等奖多项。